"Die Hölle ist die Wiederholung"
abgelegt unter: Kranken-AkteSo ein wahrer, kluger Satz. Christoph Marzi schrieb ihn in "Lycidas".
Heute Morgen (auf dem Weg ins Büro) war ich zur Kontrolle der Blutwerte zum Neurologen. Da die Symptome bisher nicht besser geworden sind, sondern eher schlimmer, was ich noch NIE hatte nach einer regulären Cortison Serie, wollte ich den Doc auch möglichst bald - diese Woche noch sprechen. Wie's weiter gehen soll und so. Ich konnte direkt da bleiben und ihn dann auf dem Flur kurz fragen.
MRT zur Kontrolle? Unnötig, meint er. Die Diagnose MS ist ja gesichert. Der aktuelle Schub klinisch durch seine Untersuchung bzw. meine Symptome auch. Für die aktuelle oder prophylaktische Therapie wäre es dann auch nicht weiter wichtig, ob man nun mehr oder andere Entzündungsherde sieht, denn die Symptomatik würde ja für sich sprechen. Und die Herde, die man im MRT sehen kann, müssen eben noch lange keine Beschwerden verusachen. Und und und. MRT für ihn also aktuell und generell "Geldverschwendung". Hat mich total überfahren. Natürlich hat er nicht unbedingt unrecht, also es ist ja leider wirklich alles so ungewiss mit dieser Krankheit.
Wenn ich ehrlich bin hätte ich das MRT vor allem gerne gemacht bzw. gesehen, um vielleicht doch eine ganz andere harmlosere Ursache für die quasi halb gelähmte linke Hand zu erfahren. Das wäre dann alles so schön einfach. Therapierbar. Vor allem reversibel. Alles würde wieder gut. Naiv. Ganz naiv.
In den letzen Jahren war es bisher IMMER, wenn das Gefühl weg war die MS und keine chiropraktischen Probleme. Bzw. wenn es doch die Wirbelsäule war, dann war es immer auch mit Schmerzen verbunden und das fühlte sich halt doch immer anders an als bei einem MS Schub. Letzten Sommer und im Januar waren es ähnliche Beschwerden wie jetzt. Es gab Cortison und dann wurde es auch (relativ bald) besser. Somit sollte ich mich auf mein Gefühl (hahaha!) und auf die Diagnose des Docs verlassen. Mein Hausarzt (Chiropraktiker und Akupunkteur) ist auch schon informiert und hat auch nix in Frage gestellt bei der Geschichte. Eigentlich vertraue ich schon auf dessen Kompetenz. Oder hackt eine Krähe der anderen auch einfach nur kein Auge aus :-)?
Aber mal ehrlich: wie wahrscheinlich ist es, dass Lähmungen bei MIR keine MS sind? Eher sehr unwahrscheinlich. Damit muss ich mich wohl abfinden. Und scheinbar hab ich das auch nach 6 Jahren noch nicht geschafft. Mir, die ich nun mal bevorzugt schriftlich kommunziere und dazu meine Hände brauche, fällt's nur halt SO schwer, diese so gravierende Einschränkung hinzunehmen. Und die Ungewissheit, ob das mal wieder vollständig in Ordnung kommt. Das ist um so viel schwerwiegender im Moment als alles vorher, dass ich es wohl einfach noch nicht so wahrhaben will.
Lange Rede, kurzer Sinn. Das einzige, was jetzt aktuell überhaupt noch helfen kann, ist eine 2. Cortison Serie. Und damit warten zu wollen, bis sich der Neuro auf ein MRT einläßt (also nie!) bzw. es dann stattfindet und der Neuro die Ergebnisse (Entzündungsherd oder nicht und wo und wie groß und überhaupt) erfährt, wäre auch nicht wirklich vernünftig. Also direkt mit dem Rezept zur Apotheke um die Ecke, zurück ins Labor, ran an 1000mg Cortison in 1000ml Kochsalz-Lösung. 4x. Bis Freitag. Weil es dann so viel Cortison war, muss ich sogar "ausschleichen". d.h. 3 Wochen lang dann noch Cortison Tabletten schlucken und die Dosis reduzieren. Mal sehen, ob ich das dann besser wegstecke. Bin natürlich dann auch diese Woche noch krankgeschrieben.
Mann! Jetzt alles wieder auf Anfang. Als ich an der Infusion hing, hätte ich echt so heulen können (aber das kommt mit 31 Jahren in einem Raum mit Fremden dann sicher auch nicht so gut), weil ich mich vom Arzt so "überfahren" fühlte, wobei sich das inzwischen wieder etwas gelegt hat. Aber vor allem auch weil ich es ätzend finde, das Ganze nun noch mal durchzumachen. Jetzt hatte ich die Muskelschmerzen vom "Entzug" gerade hinter mir und die Geschmacksnerven kamen auch allmählich wieder in Ordnung. Und nun...?
Da hätte man besser direkt die 2. Serie direkt drangehängt. Aber das ist eben auch nicht üblich. Es ist erschreckend genug, dass ich zum ersten Mal eine 2. Serie brauche. Und wenn das dann auch nicht bald hilft? Oder gar nicht? Kann alles passieren. Jetzt hatte ich mich so gemütlich und relativ unbesorgt in meinem schubförmigen Verlauf eingerichtet und womöglich wird's nun doch ein chronisch-progredienter, d.h. die Beeinträchtigungen bleiben eben in der ein oder anderen Form bestehen. Ich mag gar nicht drüber nachdenken... Hölle! Irgendwie.
Heute Nachmittag hatte ich übrigens 'nen Blutdruck von 135/75 und 'nen Ruhepuls von 100. Und morgen werden's dann 28 Grad. Da weiß ich jetzt schon wie's mir gehen wird. Entweder ich lieg fertig in meiner wohltemperierten 20 Grad Keller-Wohnung und ertrage die wummernde Musik meines Nachbarn durch die geschlossenen Fenster. Oder ich liege hier. Das hat mir Bruder #3 gerade eben in Mamas Garten wieder hergerichtet. Nachdem er mich mit den Erzählungen seines Tages sehr unterhaltsam abgelenkt hat. Vielleicht gibt's dazu morgen hier auch ein Zeitungsfoto. Das sah man dort wohl nicht alle Tage :-)
Heute Morgen (auf dem Weg ins Büro) war ich zur Kontrolle der Blutwerte zum Neurologen. Da die Symptome bisher nicht besser geworden sind, sondern eher schlimmer, was ich noch NIE hatte nach einer regulären Cortison Serie, wollte ich den Doc auch möglichst bald - diese Woche noch sprechen. Wie's weiter gehen soll und so. Ich konnte direkt da bleiben und ihn dann auf dem Flur kurz fragen.
MRT zur Kontrolle? Unnötig, meint er. Die Diagnose MS ist ja gesichert. Der aktuelle Schub klinisch durch seine Untersuchung bzw. meine Symptome auch. Für die aktuelle oder prophylaktische Therapie wäre es dann auch nicht weiter wichtig, ob man nun mehr oder andere Entzündungsherde sieht, denn die Symptomatik würde ja für sich sprechen. Und die Herde, die man im MRT sehen kann, müssen eben noch lange keine Beschwerden verusachen. Und und und. MRT für ihn also aktuell und generell "Geldverschwendung". Hat mich total überfahren. Natürlich hat er nicht unbedingt unrecht, also es ist ja leider wirklich alles so ungewiss mit dieser Krankheit.
Wenn ich ehrlich bin hätte ich das MRT vor allem gerne gemacht bzw. gesehen, um vielleicht doch eine ganz andere harmlosere Ursache für die quasi halb gelähmte linke Hand zu erfahren. Das wäre dann alles so schön einfach. Therapierbar. Vor allem reversibel. Alles würde wieder gut. Naiv. Ganz naiv.
In den letzen Jahren war es bisher IMMER, wenn das Gefühl weg war die MS und keine chiropraktischen Probleme. Bzw. wenn es doch die Wirbelsäule war, dann war es immer auch mit Schmerzen verbunden und das fühlte sich halt doch immer anders an als bei einem MS Schub. Letzten Sommer und im Januar waren es ähnliche Beschwerden wie jetzt. Es gab Cortison und dann wurde es auch (relativ bald) besser. Somit sollte ich mich auf mein Gefühl (hahaha!) und auf die Diagnose des Docs verlassen. Mein Hausarzt (Chiropraktiker und Akupunkteur) ist auch schon informiert und hat auch nix in Frage gestellt bei der Geschichte. Eigentlich vertraue ich schon auf dessen Kompetenz. Oder hackt eine Krähe der anderen auch einfach nur kein Auge aus :-)?
Aber mal ehrlich: wie wahrscheinlich ist es, dass Lähmungen bei MIR keine MS sind? Eher sehr unwahrscheinlich. Damit muss ich mich wohl abfinden. Und scheinbar hab ich das auch nach 6 Jahren noch nicht geschafft. Mir, die ich nun mal bevorzugt schriftlich kommunziere und dazu meine Hände brauche, fällt's nur halt SO schwer, diese so gravierende Einschränkung hinzunehmen. Und die Ungewissheit, ob das mal wieder vollständig in Ordnung kommt. Das ist um so viel schwerwiegender im Moment als alles vorher, dass ich es wohl einfach noch nicht so wahrhaben will.
Lange Rede, kurzer Sinn. Das einzige, was jetzt aktuell überhaupt noch helfen kann, ist eine 2. Cortison Serie. Und damit warten zu wollen, bis sich der Neuro auf ein MRT einläßt (also nie!) bzw. es dann stattfindet und der Neuro die Ergebnisse (Entzündungsherd oder nicht und wo und wie groß und überhaupt) erfährt, wäre auch nicht wirklich vernünftig. Also direkt mit dem Rezept zur Apotheke um die Ecke, zurück ins Labor, ran an 1000mg Cortison in 1000ml Kochsalz-Lösung. 4x. Bis Freitag. Weil es dann so viel Cortison war, muss ich sogar "ausschleichen". d.h. 3 Wochen lang dann noch Cortison Tabletten schlucken und die Dosis reduzieren. Mal sehen, ob ich das dann besser wegstecke. Bin natürlich dann auch diese Woche noch krankgeschrieben.
Mann! Jetzt alles wieder auf Anfang. Als ich an der Infusion hing, hätte ich echt so heulen können (aber das kommt mit 31 Jahren in einem Raum mit Fremden dann sicher auch nicht so gut), weil ich mich vom Arzt so "überfahren" fühlte, wobei sich das inzwischen wieder etwas gelegt hat. Aber vor allem auch weil ich es ätzend finde, das Ganze nun noch mal durchzumachen. Jetzt hatte ich die Muskelschmerzen vom "Entzug" gerade hinter mir und die Geschmacksnerven kamen auch allmählich wieder in Ordnung. Und nun...?
Da hätte man besser direkt die 2. Serie direkt drangehängt. Aber das ist eben auch nicht üblich. Es ist erschreckend genug, dass ich zum ersten Mal eine 2. Serie brauche. Und wenn das dann auch nicht bald hilft? Oder gar nicht? Kann alles passieren. Jetzt hatte ich mich so gemütlich und relativ unbesorgt in meinem schubförmigen Verlauf eingerichtet und womöglich wird's nun doch ein chronisch-progredienter, d.h. die Beeinträchtigungen bleiben eben in der ein oder anderen Form bestehen. Ich mag gar nicht drüber nachdenken... Hölle! Irgendwie.
Heute Nachmittag hatte ich übrigens 'nen Blutdruck von 135/75 und 'nen Ruhepuls von 100. Und morgen werden's dann 28 Grad. Da weiß ich jetzt schon wie's mir gehen wird. Entweder ich lieg fertig in meiner wohltemperierten 20 Grad Keller-Wohnung und ertrage die wummernde Musik meines Nachbarn durch die geschlossenen Fenster. Oder ich liege hier. Das hat mir Bruder #3 gerade eben in Mamas Garten wieder hergerichtet. Nachdem er mich mit den Erzählungen seines Tages sehr unterhaltsam abgelenkt hat. Vielleicht gibt's dazu morgen hier auch ein Zeitungsfoto. Das sah man dort wohl nicht alle Tage :-)
Di, 02.05.06, 21:11 Uhr
3 Kommentare - Kommentar verfassen - 0 Trackbacks
Kommentare zu diesem Eintrag:
Sonja R (anonym) - Di, 02.05.06, 21:58
Hallo! Du Ärmste! Ich weiß gar nicht, wie ich dir Mut zusprechen soll, aber ich möchte es probieren ;-) Ich wünsch dir ganz viel Kraft für die zweite Serie & von ganzem Herzen alles alles Gute, dass es doch wieder besser wird!
antworten
graefin - Di, 02.05.06, 22:36
Och mensch, ich würde dich jetzt so gern in den Arm nehmen und ganz fest drücken!
Verdammt nochmal. Ich wünsche dir alles alles Gute und hoffe wirklich, dass es wieder besser wird!!!
Verdammt nochmal. Ich wünsche dir alles alles Gute und hoffe wirklich, dass es wieder besser wird!!!
Claudia (anonym) - Mi, 03.05.06, 14:50
Mensch, Susanne, ich wünsche Dir trotzdem Optimismus und weiß auch nicht wirklich, wie ich Dir Mut und Durchhaltevermögen zusprechen soll, denn ich kann die Situation natürlich gar nicht nachempfinden und finde, dass es dadurch sehr blöd klingt. Trotzdem: Kopf hoch und hoffentlich bleiben am Ende keine Symptome zurück. Bis hoffentlich bald mal wieder live und in Farbe!
Claudia
Claudia
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